Dias difíceis, muito difíceis

Bia tem epilepsia de difícil controle e por ai já imaginam o tamanho do nosso problema. Mas apesar desse diagnóstico, sempre, de primeira conseguíamos ficar sem as crises, porém, agora está difícil.

Tive dificuldades em identificar a crise, apesar de meu coração dizer que eram crises, mas mesmo assim as confundia com dores de gases, pois logo após ela soltar uns puns, as dores iam embora. Mas foram crescendo, saindo da noite, pro dia. Demorando mais, e mais e mais. Até que filmei e levei na neuropediatra, que confirmou a minha aflição.

Ontem iniciamos uma nova medicação e mesmo assim tivemos umas 4 crises até dormimos. Lá pela meia noite, iniciou nosso tormento. Crises fortes, com choro e ininterruptas. Antecipei todos os anticonvulsivos e mesmo assim nada delas irem embora, até que resolvi ir na emergência da unimed, chegando lá as crises pararam e voltamos para casa. Chegamos e dormimos. Ela dorme ainda e eu estou mega cansada, mas tenho fé que esta fase irá passar como as outras também passaram.

Torçam pela gente!

Bjks

O segundo filho

Pois é, mais um desejo rsrsrsrs. E este desejo é enorme, mas cadê a coragem?

Este tema me tira o sono, me faz ter diversos pensamentos, todos conflitantes. Hoje tenho uma vontade louca de parar o anti-baby e fazer um filho, mas minutos depois me falta a coragem.

Moramos numa cidade que só conhecó meu marido e isso é fato. Me pego louca quando ele viaja pois tudo com a Bia pode mudar. Agora ela está aqui dormindo e acordar convulsionando e fico pensando no que farei... Penso como levarei dois bebês? E ter frequencia nas faltas do trabalho do meu marido... Isso me acaba.

Morar aqui não vai ser eterno, mas infelizmente não iremos amanhã e muito menos sabemos o dia. Talvez ano que vem, talvez 2013 e eu não queria ter filho mais tarde e é pela idade, pois se já tive problemas na gravidez com 30, com mais de 35 nem quero pensar. E ele está batendo na porta rsrsrsrs.

Então, segundo filho... Segundo filho...

De verdade, eu queria uma luz, ou uma bola de cristal, ou uma cartomante dessas que sabem de tudo da nossa vida ou aprender a deixar nas mãos de Deus. Além de eu não ter nada disso, luz, cristal, cartomante, não sei deixar nas mãos de Deus.

Que eu aprenda rápido e que me venha a coragem.

Bjks

Serviço privado mequetrefe

Falamos muito do péssimo funcionamento do serviço de saúde público, pois bem, hoje faço um post especial para o serviço de saúde privado.

Tem uns dois meses mais ou menos que fui tentar fazer uma uretrocistografia na Bia. Me foi um lugar indicado pelo médico, como sendo o melhor da cidade. Cheguei lá, aguardamos a hora, levaram o material e colocamos a Bia para fazer o exame que consiste em passar uma sonda pelo canal da urina, retirar a urina que lá tem e colocar um líquido para saber se este líquido sobe pros rins. Neste momento vários raios-x estão sendo tirados.

Sempre soube da dificuldade de se passar uma sonda pela Bia, mas em nenhum momento foi impossível, sempre se passou. A dificuldade era pelo tamanho do canal e por ela ter a espasticidade e fechar mais ainda as pernas com muita força. Mas sempre conseguiram passar.

Dessa vez foi impossível. Saí de lá, inclusive muito preocupada. Foi pelo menos meia hora de tentativas, muito estresse e indo inclusive uma médica para tentar. E nada.

Fui ao médico levando apenas a US que deu tudo normal, nada de hidronefrose, mas para confirmar mesmo, só com a uretrocistografia. Então, com isso ele logo entrou com um antibiótico e usará até fazermos a uretro. Que ficará para uma próxima oportunidade.

E ao falar para ele sobre a dificuldade do exame, ele também estranhou, pois outras vezes já se havia passado sonda na Bia e com resultado positivo. Ele pediu para examina-la e assim foi feito. Ao me mostrar o canal, eu fiquei abismada com o tamanho da ignorância das pessoas que trabalham naquele laboratório. Simplesmente, eles estavam tentando passar uma sonda, por um lugar que nunca conseguiriam. Eu não consigo, em palavras, explicar exatamente, por onde queriam colocar a sonda, mas é um lugar impossível.

E fiquei pensando que tipos de profissionais damos a nossa vida, os tipos de profissionais que trabalham nesses lugares e de referência e quem precisa passar por tal exame e vai em qualquer lugar.

Fica aqui a minha indignação.

O tempo que passou e o desejo também

Até mesmo antes de engravidar, idealizamos esse momento e idealizamos mais ainda a chegada do bebê. Não pensamos em nenhum momento nos percalços da vida, nas linhas tortas que toda hora temos que escrever palavras certas ou pelo menos tentar escrever, no destino que nos prega boas surpresas, enfim.

E nesse momento de glória, desejamos, desejamos muito que tudo saia como, desejamos. Pediamos a todo momento que este seja um momento lindo.

Assim como a maioria, eu também desejei, mas não obtive.

Passei apenas seis meses grávida, tive minha filha as pressas de uma cesárea que jamais me preparei, esperei e desejei. Me passa um pequeno filme do momento que sai daquela enfermaria até a sala de cirurgia, me passa um pequeno filme do momento que me preparei para a cirurgia e me passa quase nada do nascimento da minha filha. Apenas a Thayssa me dizendo que estava escutando um chorinho e apaguei.

Me passa apenas um pequeno filme...

Desse momento em diante o filme se torna intenso, eu defino como uma montanha russa, cheia de emoções, de idas e vindas, subidas e descidas eletrizantes.

Soube a partir dali que nenhum um dia era igual ao outro, nem mesmo as horas. Podíamos agora está livres de qualquer preocupação, mas bastava as horas passarem, tchum, já caimos num imenso buraco.

Foram basicamente 6 meses assim...

Passou, a montanha russa continua, as emoções também, mas hoje tudo de forma diferente.

Eu gostaria que tudo tivesse sido diferente, mas não foi, e esse desejo se foi.

Hoje deixo a vida me levar e vou acreditando ainda nas diferenças do dia, mas como sempre acreditei, que há um dia melhor que o outro.

Que venha o fim de semana [eu desejo o fim de semana desde sexta-feira rs] e que seja melhor que os outros, de todos nós.

Bjks

"Isto é a vida; não há planger, nem imprecar, mas aceitar as coisas integralmente, com seus ônus e percalços, glórias e desdouros, e ir por diante."

1882. ASSIS, Machado de. Teoria do medalhão

Dia mundial pela prevenção da Violência Doméstica contra crianças e adolescentes

Está mais que na hora de avaliarmos a forma como educamos nossos filhos. Se um dia passamos por momentos que apanhamos dos nossos pais, tenho certeza absoluta que este dia não foi nada bom né. Pelo menos para mim não. Sempre que apanhava, eu chorava e raíva tinha e pior, nem sabia exato por que aquilo estava acontecendo.

Se levarmos em consideração que bater, educa, podemos bater em qualquer um, pois o que mais vejo são adultos mal educados, merecedores de uma boa surra. Mas se eu bater numa pessoa do meu tamanho, eu levo na mesma proporção, ou maior. E não é isso que quero. Já numa criança, ao bater nela, eu, adulto, com força e criança, frágil, eu saio na vantagem.

Essa vantagem, eu, Josanna, dispenso, pois BATER EM CRIANÇA É COVARDIA. Vamor ter mais paciência com nossas crias, vamos nos permitir sair da zona de conforto e encarar de forma correta a educação de nossos filhos.

 Bjks

Ser mãe ou querer está grávida?

Foi esta frase que escutei talvez esta semana ou semana passada no programa da Ana Maria Braga, quase não prestei atenção na reportagem e nem sei do que se tratava, mas a frase ficou.

Nossa sociedade nos cobra de todo lugar, se hoje estou solteira, vem um e me cobra quando namorarei, se já namoro, me cobram quando casarei, se já estou casada, me cobram o primeiro filho, já com a chegada deste, cobram o segundo, e com a vinda do terceiro dizem que temos muitos filhos. Pois é.

Com essas excessivas cobranças, acaba que quase todo casal chega a uma conclusão de que terão que ter filhos, mesmo que um deles não queiram ou que ambos não possuam esse desejo. Mas para poder dá uma satisfação, o filho tem que vir.

No entanto, vendo programas, lendo algumas coisas, chego a conclusão que muitos só querem "estar grávidos" . De nada conhecem sobre a maternidade/paternidade, de nada conhecem sobre as necessidades de um bebê, ainda seguem velhas manias, como deixar o bebê chorando, como não abusar do colo, pois ficará mal acostumado, de não dar-lhes carinho e muito menos atenção, de não amamenta-los por que o peito cairá, ou o leite não sustenta, enfim. Coisinhas que com o tempo viram coisonas.

O lindinho é mostrar o quarto montadinho, as roupinhas fofinhas, mas quando o bebê solta um "buá" palmada nele, pois ele tem que parecer bebê de revista, lindinho e quietinho. E quando faz as tolices, ou descobre esse mundão. Ahhh vai levar uma surra.

Pois é.

Ter filhos é o máximo. O máximo de tudo, da grandeza do ser humano, dá grandeza da nossa barriga, dá grandeza do nosso peso, dá grandeza da nossa paciência, e dá grandeza do nosso amor. Não há amor maior, mas você tem que saber se só quer engravidar ou quer ser mãe.

Bjks

A felicidade não vem no pacote da vida...

Para os donos da verdade e para aqueles sem um pingo de empatia, feliz é aquele que anda, pensa, nasce com 3.500 kg, com APGAR 9,10 [tem que ser este valor, pois é muito dificil vir com 10,10, assim ele se excluiria], que faz gracinhas e os outros? ahh os outros não são nem minimamente felizes, e nem tem esse direito.

Se um dia eu fiz uma escolha e essa escolha pertece apenas a mim e é apenas do meu interesse, por  que alguém vem dizer que por essa minha escolha, o escolhido não é feliz?

Vou direto ao assunto, sem muitas milongas e delongas. Todos os dias peço a Deus a permanência da minha filha neste mundo, peço que me dee a chance de sempre cuidar, amar, de te-la constantemente em minha vida. Quero ve-la crescer, desfrutar desse mundão baum que Deus nos deu.

Desde o inicio, já sabendo de sua condição entreguei nasmãos de Deus, mas em nenhum momento deixei de desejar. Tenho minhas angustias, meus sofrimentos, minhas preocupações, passamos por perrengues, mas isso não é exclusividade de quem possui um filho com necessidades especiais. Hoje podemos acordar sorrindo e amanhã chorando e isso vale para todos.

E assim é a felicidade. Minha filha tem mais dificuldades que uns, mas nada disso a impede de ser e estar feliz. Me entristece e me emputece quando leio alguém se referindo as nossas escolhas como a pior, e por isso somos pessoas tristes.

Eu já escrevi sobre isso no blog anterior, mas não vou cansar de dizer, que felicidade não tem dono! E não escolhe "os melhores" para te-la.

Quando alguém se refere a felicidade, preferiria que esta pessoa assumisse a sua incompetência de tornar a vida de uma pessoa com necessidades especias feliz. Ao invés de dizer que estas pessoas não são felizes. Me enoja...

Fui clara?

Bjks

A bola e o saco plástico

Uma bola é uma bola né rsrsrsrsrs. Mas com saco plástico ela fica melhor ainda.

Ontem, numa ida até o supermercado, vi uma bola linda, de cor laranja, tinha rosa, lilás, azul, mas a laranja me encantou. Baratinha, comprei para a Bia.

Pois é.

A bola linda, laranja, só tinha graça com o saco do supermercado.

Crianças! rsrsrsrs

Bjks e um excelente feriado para todos nós.

E hoje: 11/11/11 - vou programar meu filho pro dia 12/12/12 as 12:12 rsrsrsrs.

Borboletinha

Esses tempos tentei me lembrar do por que chamar Bia de Borboletinha e não consegui, lembro apenas que aquela época cantava uma música da Luciana Melo, que descobri na internet, chamada Borboletas e que de alguma forma ou de outra difundiu esse apelido para a Bia.

Eu não tenho hábito de chama-la assim, mas uma grande parte dos meus amigos e conhecidos só se referem a Bia como Borboletinha rs.

Por que esse post? Eu estava lendo notícias a respeito do filho da Isabel Filardis e a reportagem entrou com a seguinde frase:

“Crianças especiais são como borboletas. Têm o tempo certo de florescer, pôr as asas e sair do casulo. Gostaria que todas as mães do mundo vibrassem a cada movimento dos filhos”. A frase é de Isabel Fillardis, atriz, 32 anos, mãe de Analuz, cinco, e Jamal Anuar, três.

Apesar de não gostar do termo criança especial se referindo a criança com deficiência, eu amei o que ela disse, e me lembro muito bem quando eu dizia que o casulo da Bia era a incubadoura, pois minha filha passou 5 meses dentro dela, e que assim que ela soubesse como era bom está aqui fora, ela criaria asas e sairia dali. E assim foi feito.

Cantava a música da Luciana, pois ela toda mostra tipo um durante a UTI e um pós-uti. Vou por a letra.

Borboletas

Luciana Mello

Borboletas são tão belas o que seria delas
Se não pudessem voar?
O céu e as estrelas não poderiam vê-las passar
Lá fora eu vejo um mundo
E sinto lá no fundo
Que aqui não é o meu lugar
Eu sou pequenininha e fico aqui sozinha a sonhar
O meu coração me diz
Que um dia ainda vou ser feliz
Voar para bem longe como eu sempre quis
Um dia eu tive a chance de ter ao meu alcance
O que fez transformar
Sonho em realidade, escuridão em brilho no olhar
Eu vi que na verdade
A dor um dia pode ter fim
Achei a liberdade, ela tava dentro de mim
O meu coração me diz
Agora eu já sou feliz
Voei para bem longe como eu sempre quis

Esses dias venho tendo mais coragem de pensar em tudo o que passei aquela época.

Bjks

Só para descontrair

Bia ganhou uma mesinha de atividades da tia Élida que veio com uma porção de canetinhas. Estas ainda não usadas com a sua finalidade, mas que ela curte muito brincar com elas.

Todo dia pego os brinquedinhos espalhados e guardo, inclusive as canetinhas. Senti falta de umas, procurei, procurei e nada.

Geralmente brincamos na sala, perto do rack e este tem duas gavetas e adivinhem? As canetas estavam lá rsrsrsrs.. Alias, até roupa dela tinha ali kkkkkkk.

Arte de uma moleca sapequinha que anda descobrindo as gavetas rsrsrsrs.

Bjks

Constipação

Pois é, como nada é fácil com a Bia, agora ela está com uma terrível constipação, tendo inclusive que correr na unimed para uma lavagem intestinal.

E toda a alimentação dela, sempre foi voltada para o melhor funcionamento do intestino, mas nem isso tem dado mais certo. Ocorre que desde a internação dela da infecção urinária, onde lá a alimentação dela foi toda modificada, que davam farinha, como mucilon e outros, e o almoço e janta era o ó, desde essa época que o intestino vem dando problema e ela vem tendo muita dificuldade de evacuar.

Estou num desespero só, pois assim ela come menos do que já se alimenta.

Fora isso, estamos seguindo bem, mês de novembro é um mês que temos vários retornos, como neuropediatra, ortopedista, oftalmologista e agora otorrino, novamente, e está já havia dado alta, mas como na tomografia que Bia fez do crânio deu uma adenóide, temos que ver como resolveremos isso. E também iremos numa endocrinopediatra.

A uretrocistografia não teve sucesso na realização do exame e segunda-feira estaremos voltando com o uropediatra para sabermos o que faremos, já que a ultrassom dos rins deram boas.

Com o ortopedista teremos que resolver como faremos a aplicação do botox, já que ele quer aplicar pelo sus e não pelo plano, e pelo sus temos que tirar CPF e RG da Bia e isso aqui em Manaus eu não sei onde fazer.

Enfim, demorei para as notícias e por enquanto é isso.

Bjks e uma excelente semana para todos.