Pedido de oração

Depois de passarmos por uma internação devido uma infecção urinária, não internamos de novo, mas Bia apresentou febre novamente, com vários dias, sem sintomas aparente durante as primeiras 72h, mas logo veio a tosse, e com isso, mais um raio x, mais exame de sangue e mais exame de urina que deu uma pneumonia. Mas para ficar pior, ela está com catapora.

Então, hoje, me limito a pedido de orações, de reza, pensamento positivo para minha filhota ficar bem. E

além dos medicamentos que já toma, já está com zilhões de outros novos aqui. E eu que me orgulhava tanto da saúde da minha filhota, nunca havia pegado uma gripe, só um resfriadinho, mas se estamos na chuva, é para se molhar e ela em contato com outras pessoas, dá nisso.

Onde está a marquinha branca, de pasta dagua, tem uma bolinha embaixo. Ontem só tinha a da sobrancelha, hoje apareceram outras. E esta noite foi bem agitada, pois acho que coçava e ela não sabia como aliviar.

Orem por uma mãe que está com o coração apertado.

Bjks

A culinária paraense

Não nasci no Pará, sou macapaense e vivi até os 11 anos por lá e até aos 30 em Belém, com intenção de um dia retornar. E aderi o amor a esse Estado tão rico, mas cheio de problemas e que muitos de seus moradores não dão o seu devido valor.

Nesse ponto sou bem bairrista mesmo, pois se saí algo do nosso Estado que seja mantida a nossa essência, como o açaí, que até hoje não entendo como alguém o usa como energético, pois após uma boa cuia, com açucar e farinha tapioca, é, só isso que colocamos e não todas aquelas gororobas, nos dá um baita sono.

A nossa castanha é do Pará, e não do Brasil, ela é nossa, mas os outros Estados também podem usufruir, mas mantendo o seu nome original.

Parece que ainda existe aquela idéia de que o Pará é um Estado fraco, de todos e para todos e que todo mundo usa e abusa, cospe e coloca outro nome para não dizer a origem. Hoje querem desmenbrar nosso Pará, dando pedaços para outros que nunca nada fizeram por ele, como falsas promessas de melhoras.

Mas por que hoje estou escrevendo isso? Com 1 ano e meio morando em Manaus e apesar desse Estado pertencer ao norte, são bem diferentes, inclusive na sua culinária, e eu sou fascinada pela culinária paraense e sinto muita falta do tacacá, caruru, maniçoba da Flávia, do sorvete da cairu e que aqui em Manaus, apesar de tentarem, não chega nem perto do nosso delicioso sabor.

Meu marido esteve por algumas horas em Belém, mas horas suficiente para comprar um caruru na Flávia, de trazer uns litros de açaí e um sorvete paraense da Cairú, e hoje, me acabei nisso tudo e tenho fotos hahahaha.

Primeiro um caruru delicioso, com jambu e camarão pescoço de galinha, como diz meu marido, enfeitando:

 E depois um belo sorvete de açaí, da Cairú:

sem aquelas gororobas, por favor rs

E que assim tenhamos mais desses por aqui rsrsrs.

Bjks gordas rs

O teste da paciência

Juro que pensei que já tivesse passado por todos os testes de paciência, mas por incrível que pareça, Bia me mostra mais uns.

Bia entende perfeitamente o "não" e quando falamos a palavrinha mágica, ela nos testa indo fazer exatamento aquilo que não queremos que ela faça e com a cara mais sapeca que existe. É claro que nessa hora eu morro de rir e mordo essa moleca, mas confesso que está se tornando perigoso, pois até um tempo atrás, ela nos obedecia e isso me confortava, mas agora ela quer ultrapassar limites e um desses é o nosso "não".

Se estamos na cama e quando chega perto da beira, digo para ela parar e voltar, pois ela me testa se colocando de lado para rolar e mostrar que ela faz o que bem entende, apesar de não saber das consequencias, outra coisa é ela chegar perto do rack e começar a jogar todos os brinquedos lá dentro e se apoiar e morro de medo da TV cair em cima dela, outra é ela ir para sacada, que nem sempre está limpa e ir lambendo o chão rs.

Essa molequinha está demais rsrsrsrs.

Bjks

Chocada com o que leio

Por mais acostumada com o que escuto e leio a respeito de deficiência física e mental, ainda me choco e muito com tudo isso.

Estive participando de um fórum de discussão sobre o aborto de fetos com anencefalia. Ali deixei meu pensamento e que aqui não convém expressá-lo, pois não é esse o foco da discussão. E deixei por que queria concorrer ao livro sobre o assunto.

É um fórum que acredito na totalidade ou de alunos ou de formados em Direito, pois o site é direcionado para esses profissionais ou futuros. E ontem, lembrando do assunto, dei uma passadinha por lá, para ler o que haviam escrito e se já havia acontecido o sorteio.

A leitura foi rápida, pois haviam posts imensos e que a maioria dava a opção a mulher, mas um post, simples e direto e sem nenhuma empatia me permitiu refletir o quanto o ser humano é ruim. O cara simplesmente disse que era favorável ao aborto por que se assim essas crianças viessem ao mundo, só dariam prejuízo ao bolso do Estado e consequentemente ao nosso, pois teria que ter escolas especiais adaptações, como dos meios de transportes coletivo. Acredito bem, que essa pessoa tem, alias, nem sei o que acredito, para escrever tanta asneira. E é uma pessoa que não conhece o mínimo do país que vive, pois se bem observar, o Estado gasta, alias, investe, muito pouco em adaptações para pessoas com necessidades especiais.

Eu ainda não sei como tocar as pessoas, pois é difícil para quem tem alguma necessidade especial viver nesse país, é rejeição em quase todo lugar, seja por falta de adaptação, por receio das pessoas, pelas dificuldades das pessoas em lidar com elas, pela exclusão na educação, dos planos de saúde, dos médicos, enfim.

Queria mostrar que não é fácil e mesmo amando muito nossos filhos e por muitas vezes médicos falando sobre uma expectativa de vida rala, apenas com fundamentos na literatura, dizendo muitas vezes que aquela pessoa viverá dessa forma ou por pouco tempo, nós estamos na luta constantemente por melhor qualidade de vida e mostrando que tudo isso é falho.

Aqui fica minha angustia por um dia saber que irei cruzar com pessoas desumanas e ruins e angustia de que minha filha poderá ficar sozinha, sendo cuidada por alguém desse jeito.

Bater em criança é covardia

Isso todo mundo sabe né? Pois é, não são todos não, alguns ainda continuam usando a força e a violência como ato para educar os filhos, e o pior, muitas da vezes debaixo do nosso nariz e nada fazemos.

Hoje, numa consulta de rotina com a neuropediatra da Bia, que atende criança de todos os tipos, com paralisia cerebral, autismo, enfim. E criança é criança e com a espera se sente incomodada, chora, se joga no chão, fica irritada e a saída não é bater. Alias, o que eu vi não foi só bater, foi um ato de violência extremo, com um "pai" sem qualquer paciência com seu filho, ali, numa sala de espera, irritado, e deu no rosto do garoto, apontava o dedo e no final o jogou dentro do carro, achando tudo aquilo muito normal. Pois bem, eu me senti agredida e intervi, falei a ele que nada daquilo é o certo e que ele é um covarde por agir daquela forma com uma criança. Já esperava uma agressão verbal do tipo "o que tens com a minha vida!". Mas ele se calou e foi para o carro também, aguardar a vez.

Não sei até que ponto esse homem chega com esse menino, mas que ele precisa de um tratamento para ontem, ahh precisa sim e muito! Pois descarregar todo os problemas em cima de uma criança é demais. Acredito que muita gente acha que criança não chora, não faz birras, não adoece, e não sofre com uma atitude dessas de quem deveria protege-lo.

Soube depois que essa criança tem autismo...

Uma pena ver uma campanha tão bonita, com o blog estacionado Lei seca contra palmada.

E hoje, através da leitura do blog mamãe polvo vi que é o dia nacional de luta das pessoas com deficência e que muito ainda temos o que aprender e respeitar. A termos simples atos de cidadania com aqueles que por algum motivo não possuem a capacidade plena de andar ou fazer algo como qualquer um outro.

E justamente hoje, vejo um tremendo desrespeito de um cidadão, ocupando uma vaga de deficiente, inadequadamente.

A luta é grande, mas é valiosa.

Bjks

A importância do exame de urina.

Desde quando a Bia saiu da UTI, procurei por melhores serviços para um bom acompanhamento e desenvolvimento dela. Procurei ter uma boa equipe e tentando mante-los cientes de tudo o que se passava com ela, mas o fundamental dentro de todos eles, foi o pediatra, pois esse sim, com consultas mensais, iria saber do que vinha acontecendo bem mais que os outros, como o neuropediatra por exemplo, ou neurocirurgião que só via uma vez ao ano.

E corre ali, indica acolá, encontrei um maravilhoso! Mega interessado em manter a boa saúde da minha filha, foi um diferencial para ela, enquanto morávamos em Belém, mas nem tudo é sempre lindo e mudamos de cidade. E que desastre! Dentro de um ano e meio, ainda não encontrei alguém legal e com aquele diferencial, e por isso uma infecção urinária na Bia, passou despercebido. E foi grave, pois deu febre alta e convulsão. E ainda se descobriu uma hidronefrose, que ainda vou ter que pesquisar isso direito com algum nefro, já que anteriormente em outra ultrassonografia não havia dado.

Então, quem tem um filho com algum problema neurológico e pediatra que não pede exame de urina mensalmente, mude! Vai valer a pena!

Hoje chegamos em casa. Estamos bem. E lá vou eu atrás de um pediatra de novo. Affff

Ahhh o domingo

Domingo para mim, realmente é o início da semana, nele acordo com o pé direito, com o coração cheio de esperança, com a cabeça renovada e esperando uma semana abençoada e feliz. Porém neste domingo acordei estranha, sem vontade de nada, tentei me empolgar com um bom almoço e mesmo este foi pro ralo.

Passei uma manhã sem a mínima empolgação para nada. Talvez isso já previa o que viria pela frente.

Logo após o almoço da Bia e este sim, já preparadinho, ela foi pro tapete equanto eu e meu marido resolviamos o que comer. Fome? Estava sem ela. Bia rolou para fora do tapete e ao coloca-la de volta, a senti muito quente, pensei logo no calor, pois estava um forno, devia está uns 38 graus. Mas como, ela havia acordado super bem, brincando, já havia saído para procurar um caranguejo que já não tinha mais no lugar que geralmente compravámos e em nenhum momento, até mesmo na hora do almoço demonstrou está ruinzinha.

Fui medir a temperatura e entrei em pânico, estava com 38,5, levei logo pro chuveiro e mesmo após o banho nada de baixar, entrei com a medicação para a febre e nada de ceder. E prevendo o resultado, Bia convulsiona. já sabendo da internação, pego tudo e coloco dentro de uma sacola e corre para a unimed. Livre de um trânsito ruim, chegamos a tempo e lá vai furadas e mais furadas e uma dose alta de anticonvulsivante. De inicio ela não reagiu bem, demorou para fazer efeito. Ainda apresentava um foco de convulsão, mas após o uso de outra medicação dormiu e já havia acordado melhor.

Fomos para sala de observação, dormi numa cadeira mega dura, mas ela estando bem, tudo estava confortável. Nem notei a dor nas costas de manhã, além de ter permutado com meu marido que me deu umas horas de sono no carro.

Passou pela bateria de exames. Bia tem epilepsia e assim qualquer infecção, existe essa possibilidade de desencadear uma convulsão e com uma febre alta então, o negócio piora.

Com a bateria dos exames, apareceu uma infecção urinária e lá vamos nós pro antibiótico.

Na segunda, ainda tendo ainda picos de febre, a médica resolveu mandá-la para um quarto e terminar o ciclo do antibiótico no hospital mesmo.

Na terça, já bem melhor, só continuamos mesmo internadas, é por que eu também estou rs, por causa do ciclo do antibiótico.

Hoje, já soube que amanhã teremos alta.

Em junho, depois de muito tempo sem convulsionar e nunca ter convulsionada devido infecções, Bia apresentou convulsões de difícil controle, tendo inclusive que mudar a medicação, pois mesmo com as doses ajustadas e altíssimas, não fazia o devido efeito.

Depois da mudança de medicação, não havia apresentando nada de convulsão, e ocorreu neste domingo, com todo o pacote junto. Acho que por ter acontecido tão recentemente, soube assumir o controle e ter cabeça para agir sabiamente. Alias, sabedoria é o que peço todos os dias a Deus, para que saiba conduzir bem esses momentos de angustia e dor.

O bom, é que uma semana tem apenas sete dias e que domingo que vem poderemos renovar todas as nossas esperanças e começar tudo de novo, apesar de acreditar que podemos fazer isso todo dia que acordamos. E está semana já está indo e terminando bem.

Bjks e que tenhamos um bom resto de semana

Mudança de blog

Não estou gostando do wordpress.com e resolvi mudar para o blogger.com e apenas vou dá continuidade naquilo que já vinha fazendo. Ainda estou apanhando do coitado rs e vendo o que posso por. Se alguém tiver dicas de como centralizar a foto dos pés da Bia, fico agradecida.

Então aqui se encontra o blog anterior: http://www.annabeslv.wordpress.com/

Bjks