E 2011 foi...

um ano muito difícil de viver, com muitas perdas e problemas graves de saúde com a minha filha. Com tudo isso, não consigo me lembrar de algum bom momento, de algum momento de esperança, de algum momento positivo. 

posso está aqui apresentando um grande lado negativo, ou apenas este lado, mas infelizmente foi ele quem mais predominou.

2012 um recomeço e espero entrar de alma limpa, de pés lavados rs e com muita saúde para todos nós, espero entrar com esperanças, com uma vida nova, modificada e positiva.

e que assim seja!

Feliz ano novo!!!!!

Ainda na mesma

Sem muitas novidades, estou triste e cansada. Tento renovar todos os dias minhas esperanças, busco forças para ajudar minha filha e sairmos o quanto antes de todas essas situações.

De todos esses dias que minha filha vem tomando o novo anticonvulsivo, apenas dois passamos em paz, o resto foi todo tendo crises, principalmente a noite. De dia elas dão pequenas tréguas, segue bem, se alimenta direito, mas a noite elas pegam pesado e é sofrível isso.

Confesso que ainda indago "por que comigo?", mas continuo sem respostas e levando a vida que tenho.

Amanhã voltaremos na neuro e vamos saber quais medidas tomaremos agora.

Orem, rezem, tenham pensamentos positivos. Estou sempre tentando melhorar, mas confesso que tem dias que estou o ó.

Bjks

Coisinha linda da mamãe

Para sairmos um pouco desse momento ruim que estamos passando, temos umas coisinhas fofas que Bia vem fazendo. Já percebi que três palavras eu falo para a Bia sempre - ei, ai e toma. Exemplo, ei Bia toma o leite, ei Bia, vamos passear, ai, ai Bia, já tá na tolice, ou um ai, ai sem nada e ainda mais, toma Bia esses brinquedinhos, toma Bia a água.

E ela aprendeu o ei, no sentido de nos chamar, o ai, sempre fala, e agora o toma. Coisa mais fofa ela falando: tooo-maaa rsrsrsrs.

Outra coisinha fofa que ela prendeu foi de colocar o celular no ouvido rs. Só falta aprender a falar alô vovó. Rsrsrsrs.

Bjks

Ainda na mesma

Sei que o remédio tem um tempo para começar seu efeito, e que me falta paciência pois hoje está fazendo uma semana de uso e geralmente ele só inicia o efeito com uns 15 dias, mas não aguento mais essa situação, principalmente nas nossas madrugadas.

Lá pela 1h da madrugada inicia nossa angustia e muitas vezes não termina, indo até de manhã. De sábado para domingo foi bem difícil e muitas vezes eu acabo antecipando os remédios e mesmo assim ainda fica ruim.

Só converso com essa médica por email o que as vezes há uma demora para ela receber , pois só lê no celular, acabo que recebo o retorno, ou a noite ou no outro dia e geralmente eu já envio ao acordar. E numas dessas nossas conversas, ela aumentou o medicamento para 75mg por dia e já comecei aumentando ontem a noite. Hoje já dou essa dosagem completa e torçam para que tudo saia bem e consigamos sair desse tormento.

E ainda para piorar, estamos quase sem a medicação nova e não encontramos em nenhuma farmácia local. A sorte é que minha cunhada mora em SP e estará nos mandando algumas caixas.

Estamos assim e sei que sairemos dessa. Estou acreditando bastante que logo, logo estaremos novamente todos bem.

Continuem torcendo, orando, rezando, pois ainda precisamos e muito.

Bjks

Agradecimentos

Algumas pessoas me acham mal agradecida, mas eu sou mesmo é esquecida rs. E acabei esquecendo no post anterior de agradecer a todos pelas orações, pelos pensamentos positivos, pelos abraços virtuais, enfim.

Com vocês, não me sinto tão só e tenho forças e mais forças para seguir em frente.

Obrigada sempre por tudo!

Um dia por vez

É assim que devemos levar a vida né. O ontem já passou e o amanhã não saberemos o que virá ou se virá, e hoje é que temos que juntar forças e sabedoria para seguirmos em frente e com muita fé é o que estamos fazendo.

O inicio da nova medicação foi segunda-feira e apesar já ter visto uma pequena melhora ainda, com a dosagem mínima não era o suficiente, pois passamos uma noite bem difícil como já relatei. Na terça entrei em contato com a médica que permitiu o aumento da dosagem, passando para duas por dia, sendo uma de manhã e outra a noite.

Com isso, as crises diminuiram bastante, principalmente de dia, e a noite, apesar delas continuarem a vir, a intensidade delas foi bem menor.

A médica me pediu paciência, pois é preciso ainda uns 15 dias para o corpo se acostumar e tudo ir entrando nos eixos, e começamos um esquema de aumento semanal, até chegarmos a dosagem ideal.

Confesso que estou apreensiva, mas muito confiante. Sei que chegaremos a cessar totalmente as crises e voltarmos a nossa rotina boa e gostosa que antes tínhamos. É bastante difícil ver o que está acontecendo, vendo minha filha sofrendo e pouco fazer. Como dói. E ainda passar por tudo isso só, e só mesmo, já que aqui não tenho parentes, nem amigos e meu marido, para variar, está viajando. Dose essa semana viu! 

Continuem orando, pois ainda precisamos e muito.

Bjks

Dias difíceis, muito difíceis

Bia tem epilepsia de difícil controle e por ai já imaginam o tamanho do nosso problema. Mas apesar desse diagnóstico, sempre, de primeira conseguíamos ficar sem as crises, porém, agora está difícil.

Tive dificuldades em identificar a crise, apesar de meu coração dizer que eram crises, mas mesmo assim as confundia com dores de gases, pois logo após ela soltar uns puns, as dores iam embora. Mas foram crescendo, saindo da noite, pro dia. Demorando mais, e mais e mais. Até que filmei e levei na neuropediatra, que confirmou a minha aflição.

Ontem iniciamos uma nova medicação e mesmo assim tivemos umas 4 crises até dormimos. Lá pela meia noite, iniciou nosso tormento. Crises fortes, com choro e ininterruptas. Antecipei todos os anticonvulsivos e mesmo assim nada delas irem embora, até que resolvi ir na emergência da unimed, chegando lá as crises pararam e voltamos para casa. Chegamos e dormimos. Ela dorme ainda e eu estou mega cansada, mas tenho fé que esta fase irá passar como as outras também passaram.

Torçam pela gente!

Bjks

O segundo filho

Pois é, mais um desejo rsrsrsrs. E este desejo é enorme, mas cadê a coragem?

Este tema me tira o sono, me faz ter diversos pensamentos, todos conflitantes. Hoje tenho uma vontade louca de parar o anti-baby e fazer um filho, mas minutos depois me falta a coragem.

Moramos numa cidade que só conhecó meu marido e isso é fato. Me pego louca quando ele viaja pois tudo com a Bia pode mudar. Agora ela está aqui dormindo e acordar convulsionando e fico pensando no que farei... Penso como levarei dois bebês? E ter frequencia nas faltas do trabalho do meu marido... Isso me acaba.

Morar aqui não vai ser eterno, mas infelizmente não iremos amanhã e muito menos sabemos o dia. Talvez ano que vem, talvez 2013 e eu não queria ter filho mais tarde e é pela idade, pois se já tive problemas na gravidez com 30, com mais de 35 nem quero pensar. E ele está batendo na porta rsrsrsrs.

Então, segundo filho... Segundo filho...

De verdade, eu queria uma luz, ou uma bola de cristal, ou uma cartomante dessas que sabem de tudo da nossa vida ou aprender a deixar nas mãos de Deus. Além de eu não ter nada disso, luz, cristal, cartomante, não sei deixar nas mãos de Deus.

Que eu aprenda rápido e que me venha a coragem.

Bjks

Serviço privado mequetrefe

Falamos muito do péssimo funcionamento do serviço de saúde público, pois bem, hoje faço um post especial para o serviço de saúde privado.

Tem uns dois meses mais ou menos que fui tentar fazer uma uretrocistografia na Bia. Me foi um lugar indicado pelo médico, como sendo o melhor da cidade. Cheguei lá, aguardamos a hora, levaram o material e colocamos a Bia para fazer o exame que consiste em passar uma sonda pelo canal da urina, retirar a urina que lá tem e colocar um líquido para saber se este líquido sobe pros rins. Neste momento vários raios-x estão sendo tirados.

Sempre soube da dificuldade de se passar uma sonda pela Bia, mas em nenhum momento foi impossível, sempre se passou. A dificuldade era pelo tamanho do canal e por ela ter a espasticidade e fechar mais ainda as pernas com muita força. Mas sempre conseguiram passar.

Dessa vez foi impossível. Saí de lá, inclusive muito preocupada. Foi pelo menos meia hora de tentativas, muito estresse e indo inclusive uma médica para tentar. E nada.

Fui ao médico levando apenas a US que deu tudo normal, nada de hidronefrose, mas para confirmar mesmo, só com a uretrocistografia. Então, com isso ele logo entrou com um antibiótico e usará até fazermos a uretro. Que ficará para uma próxima oportunidade.

E ao falar para ele sobre a dificuldade do exame, ele também estranhou, pois outras vezes já se havia passado sonda na Bia e com resultado positivo. Ele pediu para examina-la e assim foi feito. Ao me mostrar o canal, eu fiquei abismada com o tamanho da ignorância das pessoas que trabalham naquele laboratório. Simplesmente, eles estavam tentando passar uma sonda, por um lugar que nunca conseguiriam. Eu não consigo, em palavras, explicar exatamente, por onde queriam colocar a sonda, mas é um lugar impossível.

E fiquei pensando que tipos de profissionais damos a nossa vida, os tipos de profissionais que trabalham nesses lugares e de referência e quem precisa passar por tal exame e vai em qualquer lugar.

Fica aqui a minha indignação.

O tempo que passou e o desejo também

Até mesmo antes de engravidar, idealizamos esse momento e idealizamos mais ainda a chegada do bebê. Não pensamos em nenhum momento nos percalços da vida, nas linhas tortas que toda hora temos que escrever palavras certas ou pelo menos tentar escrever, no destino que nos prega boas surpresas, enfim.

E nesse momento de glória, desejamos, desejamos muito que tudo saia como, desejamos. Pediamos a todo momento que este seja um momento lindo.

Assim como a maioria, eu também desejei, mas não obtive.

Passei apenas seis meses grávida, tive minha filha as pressas de uma cesárea que jamais me preparei, esperei e desejei. Me passa um pequeno filme do momento que sai daquela enfermaria até a sala de cirurgia, me passa um pequeno filme do momento que me preparei para a cirurgia e me passa quase nada do nascimento da minha filha. Apenas a Thayssa me dizendo que estava escutando um chorinho e apaguei.

Me passa apenas um pequeno filme...

Desse momento em diante o filme se torna intenso, eu defino como uma montanha russa, cheia de emoções, de idas e vindas, subidas e descidas eletrizantes.

Soube a partir dali que nenhum um dia era igual ao outro, nem mesmo as horas. Podíamos agora está livres de qualquer preocupação, mas bastava as horas passarem, tchum, já caimos num imenso buraco.

Foram basicamente 6 meses assim...

Passou, a montanha russa continua, as emoções também, mas hoje tudo de forma diferente.

Eu gostaria que tudo tivesse sido diferente, mas não foi, e esse desejo se foi.

Hoje deixo a vida me levar e vou acreditando ainda nas diferenças do dia, mas como sempre acreditei, que há um dia melhor que o outro.

Que venha o fim de semana [eu desejo o fim de semana desde sexta-feira rs] e que seja melhor que os outros, de todos nós.

Bjks

"Isto é a vida; não há planger, nem imprecar, mas aceitar as coisas integralmente, com seus ônus e percalços, glórias e desdouros, e ir por diante."

1882. ASSIS, Machado de. Teoria do medalhão

Dia mundial pela prevenção da Violência Doméstica contra crianças e adolescentes

Está mais que na hora de avaliarmos a forma como educamos nossos filhos. Se um dia passamos por momentos que apanhamos dos nossos pais, tenho certeza absoluta que este dia não foi nada bom né. Pelo menos para mim não. Sempre que apanhava, eu chorava e raíva tinha e pior, nem sabia exato por que aquilo estava acontecendo.

Se levarmos em consideração que bater, educa, podemos bater em qualquer um, pois o que mais vejo são adultos mal educados, merecedores de uma boa surra. Mas se eu bater numa pessoa do meu tamanho, eu levo na mesma proporção, ou maior. E não é isso que quero. Já numa criança, ao bater nela, eu, adulto, com força e criança, frágil, eu saio na vantagem.

Essa vantagem, eu, Josanna, dispenso, pois BATER EM CRIANÇA É COVARDIA. Vamor ter mais paciência com nossas crias, vamos nos permitir sair da zona de conforto e encarar de forma correta a educação de nossos filhos.

 Bjks

Ser mãe ou querer está grávida?

Foi esta frase que escutei talvez esta semana ou semana passada no programa da Ana Maria Braga, quase não prestei atenção na reportagem e nem sei do que se tratava, mas a frase ficou.

Nossa sociedade nos cobra de todo lugar, se hoje estou solteira, vem um e me cobra quando namorarei, se já namoro, me cobram quando casarei, se já estou casada, me cobram o primeiro filho, já com a chegada deste, cobram o segundo, e com a vinda do terceiro dizem que temos muitos filhos. Pois é.

Com essas excessivas cobranças, acaba que quase todo casal chega a uma conclusão de que terão que ter filhos, mesmo que um deles não queiram ou que ambos não possuam esse desejo. Mas para poder dá uma satisfação, o filho tem que vir.

No entanto, vendo programas, lendo algumas coisas, chego a conclusão que muitos só querem "estar grávidos" . De nada conhecem sobre a maternidade/paternidade, de nada conhecem sobre as necessidades de um bebê, ainda seguem velhas manias, como deixar o bebê chorando, como não abusar do colo, pois ficará mal acostumado, de não dar-lhes carinho e muito menos atenção, de não amamenta-los por que o peito cairá, ou o leite não sustenta, enfim. Coisinhas que com o tempo viram coisonas.

O lindinho é mostrar o quarto montadinho, as roupinhas fofinhas, mas quando o bebê solta um "buá" palmada nele, pois ele tem que parecer bebê de revista, lindinho e quietinho. E quando faz as tolices, ou descobre esse mundão. Ahhh vai levar uma surra.

Pois é.

Ter filhos é o máximo. O máximo de tudo, da grandeza do ser humano, dá grandeza da nossa barriga, dá grandeza do nosso peso, dá grandeza da nossa paciência, e dá grandeza do nosso amor. Não há amor maior, mas você tem que saber se só quer engravidar ou quer ser mãe.

Bjks

A felicidade não vem no pacote da vida...

Para os donos da verdade e para aqueles sem um pingo de empatia, feliz é aquele que anda, pensa, nasce com 3.500 kg, com APGAR 9,10 [tem que ser este valor, pois é muito dificil vir com 10,10, assim ele se excluiria], que faz gracinhas e os outros? ahh os outros não são nem minimamente felizes, e nem tem esse direito.

Se um dia eu fiz uma escolha e essa escolha pertece apenas a mim e é apenas do meu interesse, por  que alguém vem dizer que por essa minha escolha, o escolhido não é feliz?

Vou direto ao assunto, sem muitas milongas e delongas. Todos os dias peço a Deus a permanência da minha filha neste mundo, peço que me dee a chance de sempre cuidar, amar, de te-la constantemente em minha vida. Quero ve-la crescer, desfrutar desse mundão baum que Deus nos deu.

Desde o inicio, já sabendo de sua condição entreguei nasmãos de Deus, mas em nenhum momento deixei de desejar. Tenho minhas angustias, meus sofrimentos, minhas preocupações, passamos por perrengues, mas isso não é exclusividade de quem possui um filho com necessidades especiais. Hoje podemos acordar sorrindo e amanhã chorando e isso vale para todos.

E assim é a felicidade. Minha filha tem mais dificuldades que uns, mas nada disso a impede de ser e estar feliz. Me entristece e me emputece quando leio alguém se referindo as nossas escolhas como a pior, e por isso somos pessoas tristes.

Eu já escrevi sobre isso no blog anterior, mas não vou cansar de dizer, que felicidade não tem dono! E não escolhe "os melhores" para te-la.

Quando alguém se refere a felicidade, preferiria que esta pessoa assumisse a sua incompetência de tornar a vida de uma pessoa com necessidades especias feliz. Ao invés de dizer que estas pessoas não são felizes. Me enoja...

Fui clara?

Bjks

A bola e o saco plástico

Uma bola é uma bola né rsrsrsrsrs. Mas com saco plástico ela fica melhor ainda.

Ontem, numa ida até o supermercado, vi uma bola linda, de cor laranja, tinha rosa, lilás, azul, mas a laranja me encantou. Baratinha, comprei para a Bia.

Pois é.

A bola linda, laranja, só tinha graça com o saco do supermercado.

Crianças! rsrsrsrs

Bjks e um excelente feriado para todos nós.

E hoje: 11/11/11 - vou programar meu filho pro dia 12/12/12 as 12:12 rsrsrsrs.

Borboletinha

Esses tempos tentei me lembrar do por que chamar Bia de Borboletinha e não consegui, lembro apenas que aquela época cantava uma música da Luciana Melo, que descobri na internet, chamada Borboletas e que de alguma forma ou de outra difundiu esse apelido para a Bia.

Eu não tenho hábito de chama-la assim, mas uma grande parte dos meus amigos e conhecidos só se referem a Bia como Borboletinha rs.

Por que esse post? Eu estava lendo notícias a respeito do filho da Isabel Filardis e a reportagem entrou com a seguinde frase:

“Crianças especiais são como borboletas. Têm o tempo certo de florescer, pôr as asas e sair do casulo. Gostaria que todas as mães do mundo vibrassem a cada movimento dos filhos”. A frase é de Isabel Fillardis, atriz, 32 anos, mãe de Analuz, cinco, e Jamal Anuar, três.

Apesar de não gostar do termo criança especial se referindo a criança com deficiência, eu amei o que ela disse, e me lembro muito bem quando eu dizia que o casulo da Bia era a incubadoura, pois minha filha passou 5 meses dentro dela, e que assim que ela soubesse como era bom está aqui fora, ela criaria asas e sairia dali. E assim foi feito.

Cantava a música da Luciana, pois ela toda mostra tipo um durante a UTI e um pós-uti. Vou por a letra.

Borboletas

Luciana Mello

Borboletas são tão belas o que seria delas
Se não pudessem voar?
O céu e as estrelas não poderiam vê-las passar
Lá fora eu vejo um mundo
E sinto lá no fundo
Que aqui não é o meu lugar
Eu sou pequenininha e fico aqui sozinha a sonhar
O meu coração me diz
Que um dia ainda vou ser feliz
Voar para bem longe como eu sempre quis
Um dia eu tive a chance de ter ao meu alcance
O que fez transformar
Sonho em realidade, escuridão em brilho no olhar
Eu vi que na verdade
A dor um dia pode ter fim
Achei a liberdade, ela tava dentro de mim
O meu coração me diz
Agora eu já sou feliz
Voei para bem longe como eu sempre quis

Esses dias venho tendo mais coragem de pensar em tudo o que passei aquela época.

Bjks

Só para descontrair

Bia ganhou uma mesinha de atividades da tia Élida que veio com uma porção de canetinhas. Estas ainda não usadas com a sua finalidade, mas que ela curte muito brincar com elas.

Todo dia pego os brinquedinhos espalhados e guardo, inclusive as canetinhas. Senti falta de umas, procurei, procurei e nada.

Geralmente brincamos na sala, perto do rack e este tem duas gavetas e adivinhem? As canetas estavam lá rsrsrsrs.. Alias, até roupa dela tinha ali kkkkkkk.

Arte de uma moleca sapequinha que anda descobrindo as gavetas rsrsrsrs.

Bjks

Constipação

Pois é, como nada é fácil com a Bia, agora ela está com uma terrível constipação, tendo inclusive que correr na unimed para uma lavagem intestinal.

E toda a alimentação dela, sempre foi voltada para o melhor funcionamento do intestino, mas nem isso tem dado mais certo. Ocorre que desde a internação dela da infecção urinária, onde lá a alimentação dela foi toda modificada, que davam farinha, como mucilon e outros, e o almoço e janta era o ó, desde essa época que o intestino vem dando problema e ela vem tendo muita dificuldade de evacuar.

Estou num desespero só, pois assim ela come menos do que já se alimenta.

Fora isso, estamos seguindo bem, mês de novembro é um mês que temos vários retornos, como neuropediatra, ortopedista, oftalmologista e agora otorrino, novamente, e está já havia dado alta, mas como na tomografia que Bia fez do crânio deu uma adenóide, temos que ver como resolveremos isso. E também iremos numa endocrinopediatra.

A uretrocistografia não teve sucesso na realização do exame e segunda-feira estaremos voltando com o uropediatra para sabermos o que faremos, já que a ultrassom dos rins deram boas.

Com o ortopedista teremos que resolver como faremos a aplicação do botox, já que ele quer aplicar pelo sus e não pelo plano, e pelo sus temos que tirar CPF e RG da Bia e isso aqui em Manaus eu não sei onde fazer.

Enfim, demorei para as notícias e por enquanto é isso.

Bjks e uma excelente semana para todos.

Pedido de orações

Hoje peço orações a nossa pequena e amada Vitória - www.amadavitoriadecristo.blogspot.com - que ela tenha uma excelente recuperação e volte logo para casa.

Entrando no mês de novembro

Como estamos entrando no mês de novembro, um mês destinado a luta contra a violência doméstica, venho aqui hoje expor algumas imagens que por si só falam o que hoje penso.

Por mais que um dia a minha geração tenha levado as tais palmadas educativas e estejamos aqui para contá-las e dizer que não foi tão mal assim e que muitos ainda acreditam que existe essa necessidade, venho aqui demonstrar que essas palmadas apenas violentam nossas crianças.

Bjks

Círio de Nazaré

Estou em Manaus e morrendo de saudades de Belém e nessa época a saudade aflora na pele. É nessa época que temos a maior festa religiosa do Pará e uma das maiores do Brasil, reunindo 2 milhões de devotos da Nazinha na cidade de Belém. Para o paraense é o primeiro Natal, pois as famílias se reunem, após acompanhar a procissão, para um delicioso almoço com as comidas típicas, como pato no tucupi e maniçoba.

É um momento que também agradecemos nossas graças, que pagamos nossas promessas, que reunimos amigos, um momento de extrema fé e devoção por Nossa Senhora de Nazaré.

Este ano não pude ir, mas ano que vem vou com certeza.

A cidade está em festa, e uma festa linda, onde mostramos aos que vem de fora tudo o que temos de bom, como a culinária, maravilhosa, o miriti e o arraial.

Então que Nossa Senhora de Nazaré cubram suas vidas de bênçãos.

Bjks e uma excelente semana.

Zilhões de exames

Nem são tantos assim, rsrs, apenas quatro hahaha. Mas são quatro super chatinhos de serem feitos, uma US dos rins, uma uretro... que agora me esqueci e esse sim sei que vai dá um trabalho, pois já me explicaram o procedimento, uma tomografia do crânio para acompanhamento e este já está me dando problemas, pois Bia não dorme e nem fica quieta e vai ter que ser feito com sedação e um raio-x do caminho do cateter que já foi feito e ela até que colaborou. Fora os que virão, já que ainda tem o acompanhamento com endocrino e o retorno com a neuropediatra. Estamos com a agenda lotada e com as terapias paradas.

Alias, estamos fazendo umas mudanças nas terapias, reorganizando e priorizando já que alternativas não temos. Como aqui em Manaus tudo é muito restrito e quase não nos agrada, estamos deixando terapias que nos agradava em fazer em outras cidades, mas que aqui não sabem fazer com uma criança que possui necessidades especiais e como é paga e cara, nós acabamos exigindo mais. Então estamos saindo da hidroterapia, que é uma pena e indo para equoterapia, que agora ela foi liberada pela neuropediatra. Esta restringe a idade, permite apenas depois dos 3 anos e como nossa menina já chegou nessa idade, iremos começar a terapia no cavalinho. Estamos bem ansiosos rs.

Esta semana corremos de um lado pro outro e Bia melhorou muito no estado geral dela, já está bem sapequinha e dando a alegria de sempre em casa, e também fazendo suas tolices hahaha.

Esta semana também iniciamos uma nova forma de alimentar a Bia, o que antes amassávamos bem a comida, hoje apenas cortamos e apesar dela demorar mais pra comer, e tentar rejeitar pois é mais trabalhoso, conseguiu comer um pratinho de criança cheio. Dei batata cozida, com cenoura, frango e macarrão cabelinho de anjo, sequinho, apenas com um pouco de caldinho. Ótimo ela ter aceitado bem.

E desejo a todos um excelente final de semana!

Bjks

Quase tudo melhorando

Já conseguimos passar uma final de semana bem mais tranquilo e eu bem mais aliviada, vendo minha filha interagindo mais, se alimentando melhor, dormindo bem. Estou aliviada.

Hoje a tosse está bem menos frequente, ela está ativa e com aquele sorriso gostoso no rosto, as pintinhas estão secas e sem febre desde quinta-feira. O tratamento agiu rápido e de forma eficiente. A evolução foi positiva, mas como ainda temos alguns dias de antibiótico, esta semana ficaremos sem as terapias, até por que ainda tem a catapora. Irei com ela apenas aos médicos, já que existe uma certa urgência tanto com urologista como com o nefro e voltaremos com a pediatra na sexta-feira. E alguns exames também faremos, como os pedidos do neurocirurgião. Será uma semana cheia.

Quando Bia adoece, eu morro por dentro, meu psicológico fica extremamente abalado, fico cansada mesmo sem fazer absolutamente nada. Ela exige muito de mim, quer colinho, não se alimenta bem, o medo da febre alta devido a facilidade de convulsionar. É um momento que passo com muita dor dentro de mim.

Chega a ser uma hora que penso no tamanho da minha paciência e vejo o quanto pequena é, pois entro num imenso desespero e acabo não permitindo que o percurso ocorra normalmente, me adiantando a leva-la num PS ainda sem uma necessidade visível e a expondo a outras doenças.

É difícil.

Mas hoje, a vendo aqui, brincando, falando, é, Bia é faladeira e com a tosse ela não conseguia nem dizer os "aizinhos" dela rsrsrs, me permito refletir nesses momentos. E me permito agradecer a Deus por me mostrar sempre o melhor caminho e agradecer por sempre ter a minha filha comigo. Sempre que vejo uma família com seu filho internado por meses ou até anos, me solidarizo e me emociono, e peço a Deus para que de sabedoria a todos por passar por uma momento tão difícil.

Muitos sabem que passei com a Bia 6 meses numa uti, com total restrição de visita. Alguns dias eu nem conseguia ver a minha filha, apenas a médica contava  e dizia está estável.

Hoje estou tensa e exausta, mas feliz. Que assim continue e que venha outubro como um mês maravilhoso para todos nós. E obrigada a todos que rezeram, oraram ou enviaram pensamentos positivos pra minha menina.

Bjks e uma ótima semana.

Pedido de oração

Depois de passarmos por uma internação devido uma infecção urinária, não internamos de novo, mas Bia apresentou febre novamente, com vários dias, sem sintomas aparente durante as primeiras 72h, mas logo veio a tosse, e com isso, mais um raio x, mais exame de sangue e mais exame de urina que deu uma pneumonia. Mas para ficar pior, ela está com catapora.

Então, hoje, me limito a pedido de orações, de reza, pensamento positivo para minha filhota ficar bem. E

além dos medicamentos que já toma, já está com zilhões de outros novos aqui. E eu que me orgulhava tanto da saúde da minha filhota, nunca havia pegado uma gripe, só um resfriadinho, mas se estamos na chuva, é para se molhar e ela em contato com outras pessoas, dá nisso.

Onde está a marquinha branca, de pasta dagua, tem uma bolinha embaixo. Ontem só tinha a da sobrancelha, hoje apareceram outras. E esta noite foi bem agitada, pois acho que coçava e ela não sabia como aliviar.

Orem por uma mãe que está com o coração apertado.

Bjks

A culinária paraense

Não nasci no Pará, sou macapaense e vivi até os 11 anos por lá e até aos 30 em Belém, com intenção de um dia retornar. E aderi o amor a esse Estado tão rico, mas cheio de problemas e que muitos de seus moradores não dão o seu devido valor.

Nesse ponto sou bem bairrista mesmo, pois se saí algo do nosso Estado que seja mantida a nossa essência, como o açaí, que até hoje não entendo como alguém o usa como energético, pois após uma boa cuia, com açucar e farinha tapioca, é, só isso que colocamos e não todas aquelas gororobas, nos dá um baita sono.

A nossa castanha é do Pará, e não do Brasil, ela é nossa, mas os outros Estados também podem usufruir, mas mantendo o seu nome original.

Parece que ainda existe aquela idéia de que o Pará é um Estado fraco, de todos e para todos e que todo mundo usa e abusa, cospe e coloca outro nome para não dizer a origem. Hoje querem desmenbrar nosso Pará, dando pedaços para outros que nunca nada fizeram por ele, como falsas promessas de melhoras.

Mas por que hoje estou escrevendo isso? Com 1 ano e meio morando em Manaus e apesar desse Estado pertencer ao norte, são bem diferentes, inclusive na sua culinária, e eu sou fascinada pela culinária paraense e sinto muita falta do tacacá, caruru, maniçoba da Flávia, do sorvete da cairu e que aqui em Manaus, apesar de tentarem, não chega nem perto do nosso delicioso sabor.

Meu marido esteve por algumas horas em Belém, mas horas suficiente para comprar um caruru na Flávia, de trazer uns litros de açaí e um sorvete paraense da Cairú, e hoje, me acabei nisso tudo e tenho fotos hahahaha.

Primeiro um caruru delicioso, com jambu e camarão pescoço de galinha, como diz meu marido, enfeitando:

 E depois um belo sorvete de açaí, da Cairú:

sem aquelas gororobas, por favor rs

E que assim tenhamos mais desses por aqui rsrsrs.

Bjks gordas rs

O teste da paciência

Juro que pensei que já tivesse passado por todos os testes de paciência, mas por incrível que pareça, Bia me mostra mais uns.

Bia entende perfeitamente o "não" e quando falamos a palavrinha mágica, ela nos testa indo fazer exatamento aquilo que não queremos que ela faça e com a cara mais sapeca que existe. É claro que nessa hora eu morro de rir e mordo essa moleca, mas confesso que está se tornando perigoso, pois até um tempo atrás, ela nos obedecia e isso me confortava, mas agora ela quer ultrapassar limites e um desses é o nosso "não".

Se estamos na cama e quando chega perto da beira, digo para ela parar e voltar, pois ela me testa se colocando de lado para rolar e mostrar que ela faz o que bem entende, apesar de não saber das consequencias, outra coisa é ela chegar perto do rack e começar a jogar todos os brinquedos lá dentro e se apoiar e morro de medo da TV cair em cima dela, outra é ela ir para sacada, que nem sempre está limpa e ir lambendo o chão rs.

Essa molequinha está demais rsrsrsrs.

Bjks

Chocada com o que leio

Por mais acostumada com o que escuto e leio a respeito de deficiência física e mental, ainda me choco e muito com tudo isso.

Estive participando de um fórum de discussão sobre o aborto de fetos com anencefalia. Ali deixei meu pensamento e que aqui não convém expressá-lo, pois não é esse o foco da discussão. E deixei por que queria concorrer ao livro sobre o assunto.

É um fórum que acredito na totalidade ou de alunos ou de formados em Direito, pois o site é direcionado para esses profissionais ou futuros. E ontem, lembrando do assunto, dei uma passadinha por lá, para ler o que haviam escrito e se já havia acontecido o sorteio.

A leitura foi rápida, pois haviam posts imensos e que a maioria dava a opção a mulher, mas um post, simples e direto e sem nenhuma empatia me permitiu refletir o quanto o ser humano é ruim. O cara simplesmente disse que era favorável ao aborto por que se assim essas crianças viessem ao mundo, só dariam prejuízo ao bolso do Estado e consequentemente ao nosso, pois teria que ter escolas especiais adaptações, como dos meios de transportes coletivo. Acredito bem, que essa pessoa tem, alias, nem sei o que acredito, para escrever tanta asneira. E é uma pessoa que não conhece o mínimo do país que vive, pois se bem observar, o Estado gasta, alias, investe, muito pouco em adaptações para pessoas com necessidades especiais.

Eu ainda não sei como tocar as pessoas, pois é difícil para quem tem alguma necessidade especial viver nesse país, é rejeição em quase todo lugar, seja por falta de adaptação, por receio das pessoas, pelas dificuldades das pessoas em lidar com elas, pela exclusão na educação, dos planos de saúde, dos médicos, enfim.

Queria mostrar que não é fácil e mesmo amando muito nossos filhos e por muitas vezes médicos falando sobre uma expectativa de vida rala, apenas com fundamentos na literatura, dizendo muitas vezes que aquela pessoa viverá dessa forma ou por pouco tempo, nós estamos na luta constantemente por melhor qualidade de vida e mostrando que tudo isso é falho.

Aqui fica minha angustia por um dia saber que irei cruzar com pessoas desumanas e ruins e angustia de que minha filha poderá ficar sozinha, sendo cuidada por alguém desse jeito.

Bater em criança é covardia

Isso todo mundo sabe né? Pois é, não são todos não, alguns ainda continuam usando a força e a violência como ato para educar os filhos, e o pior, muitas da vezes debaixo do nosso nariz e nada fazemos.

Hoje, numa consulta de rotina com a neuropediatra da Bia, que atende criança de todos os tipos, com paralisia cerebral, autismo, enfim. E criança é criança e com a espera se sente incomodada, chora, se joga no chão, fica irritada e a saída não é bater. Alias, o que eu vi não foi só bater, foi um ato de violência extremo, com um "pai" sem qualquer paciência com seu filho, ali, numa sala de espera, irritado, e deu no rosto do garoto, apontava o dedo e no final o jogou dentro do carro, achando tudo aquilo muito normal. Pois bem, eu me senti agredida e intervi, falei a ele que nada daquilo é o certo e que ele é um covarde por agir daquela forma com uma criança. Já esperava uma agressão verbal do tipo "o que tens com a minha vida!". Mas ele se calou e foi para o carro também, aguardar a vez.

Não sei até que ponto esse homem chega com esse menino, mas que ele precisa de um tratamento para ontem, ahh precisa sim e muito! Pois descarregar todo os problemas em cima de uma criança é demais. Acredito que muita gente acha que criança não chora, não faz birras, não adoece, e não sofre com uma atitude dessas de quem deveria protege-lo.

Soube depois que essa criança tem autismo...

Uma pena ver uma campanha tão bonita, com o blog estacionado Lei seca contra palmada.

E hoje, através da leitura do blog mamãe polvo vi que é o dia nacional de luta das pessoas com deficência e que muito ainda temos o que aprender e respeitar. A termos simples atos de cidadania com aqueles que por algum motivo não possuem a capacidade plena de andar ou fazer algo como qualquer um outro.

E justamente hoje, vejo um tremendo desrespeito de um cidadão, ocupando uma vaga de deficiente, inadequadamente.

A luta é grande, mas é valiosa.

Bjks

A importância do exame de urina.

Desde quando a Bia saiu da UTI, procurei por melhores serviços para um bom acompanhamento e desenvolvimento dela. Procurei ter uma boa equipe e tentando mante-los cientes de tudo o que se passava com ela, mas o fundamental dentro de todos eles, foi o pediatra, pois esse sim, com consultas mensais, iria saber do que vinha acontecendo bem mais que os outros, como o neuropediatra por exemplo, ou neurocirurgião que só via uma vez ao ano.

E corre ali, indica acolá, encontrei um maravilhoso! Mega interessado em manter a boa saúde da minha filha, foi um diferencial para ela, enquanto morávamos em Belém, mas nem tudo é sempre lindo e mudamos de cidade. E que desastre! Dentro de um ano e meio, ainda não encontrei alguém legal e com aquele diferencial, e por isso uma infecção urinária na Bia, passou despercebido. E foi grave, pois deu febre alta e convulsão. E ainda se descobriu uma hidronefrose, que ainda vou ter que pesquisar isso direito com algum nefro, já que anteriormente em outra ultrassonografia não havia dado.

Então, quem tem um filho com algum problema neurológico e pediatra que não pede exame de urina mensalmente, mude! Vai valer a pena!

Hoje chegamos em casa. Estamos bem. E lá vou eu atrás de um pediatra de novo. Affff

Ahhh o domingo

Domingo para mim, realmente é o início da semana, nele acordo com o pé direito, com o coração cheio de esperança, com a cabeça renovada e esperando uma semana abençoada e feliz. Porém neste domingo acordei estranha, sem vontade de nada, tentei me empolgar com um bom almoço e mesmo este foi pro ralo.

Passei uma manhã sem a mínima empolgação para nada. Talvez isso já previa o que viria pela frente.

Logo após o almoço da Bia e este sim, já preparadinho, ela foi pro tapete equanto eu e meu marido resolviamos o que comer. Fome? Estava sem ela. Bia rolou para fora do tapete e ao coloca-la de volta, a senti muito quente, pensei logo no calor, pois estava um forno, devia está uns 38 graus. Mas como, ela havia acordado super bem, brincando, já havia saído para procurar um caranguejo que já não tinha mais no lugar que geralmente compravámos e em nenhum momento, até mesmo na hora do almoço demonstrou está ruinzinha.

Fui medir a temperatura e entrei em pânico, estava com 38,5, levei logo pro chuveiro e mesmo após o banho nada de baixar, entrei com a medicação para a febre e nada de ceder. E prevendo o resultado, Bia convulsiona. já sabendo da internação, pego tudo e coloco dentro de uma sacola e corre para a unimed. Livre de um trânsito ruim, chegamos a tempo e lá vai furadas e mais furadas e uma dose alta de anticonvulsivante. De inicio ela não reagiu bem, demorou para fazer efeito. Ainda apresentava um foco de convulsão, mas após o uso de outra medicação dormiu e já havia acordado melhor.

Fomos para sala de observação, dormi numa cadeira mega dura, mas ela estando bem, tudo estava confortável. Nem notei a dor nas costas de manhã, além de ter permutado com meu marido que me deu umas horas de sono no carro.

Passou pela bateria de exames. Bia tem epilepsia e assim qualquer infecção, existe essa possibilidade de desencadear uma convulsão e com uma febre alta então, o negócio piora.

Com a bateria dos exames, apareceu uma infecção urinária e lá vamos nós pro antibiótico.

Na segunda, ainda tendo ainda picos de febre, a médica resolveu mandá-la para um quarto e terminar o ciclo do antibiótico no hospital mesmo.

Na terça, já bem melhor, só continuamos mesmo internadas, é por que eu também estou rs, por causa do ciclo do antibiótico.

Hoje, já soube que amanhã teremos alta.

Em junho, depois de muito tempo sem convulsionar e nunca ter convulsionada devido infecções, Bia apresentou convulsões de difícil controle, tendo inclusive que mudar a medicação, pois mesmo com as doses ajustadas e altíssimas, não fazia o devido efeito.

Depois da mudança de medicação, não havia apresentando nada de convulsão, e ocorreu neste domingo, com todo o pacote junto. Acho que por ter acontecido tão recentemente, soube assumir o controle e ter cabeça para agir sabiamente. Alias, sabedoria é o que peço todos os dias a Deus, para que saiba conduzir bem esses momentos de angustia e dor.

O bom, é que uma semana tem apenas sete dias e que domingo que vem poderemos renovar todas as nossas esperanças e começar tudo de novo, apesar de acreditar que podemos fazer isso todo dia que acordamos. E está semana já está indo e terminando bem.

Bjks e que tenhamos um bom resto de semana

Mudança de blog

Não estou gostando do wordpress.com e resolvi mudar para o blogger.com e apenas vou dá continuidade naquilo que já vinha fazendo. Ainda estou apanhando do coitado rs e vendo o que posso por. Se alguém tiver dicas de como centralizar a foto dos pés da Bia, fico agradecida.

Então aqui se encontra o blog anterior: http://www.annabeslv.wordpress.com/

Bjks